Les nouvelles technologies représentent une menace pour la protection de nos données, notamment en matière de santé. Dans ces conditions, l’émergence du dossier médical électronique pourrait être une source de dérives.
Ce sujet a été débattu récemment lors d’un colloque organisé par l’Institut du droit de la santé de l’Université de Neuchâtel. Eclairage avec Bertrand Kiefer, rédacteur en chef de la «Revue médicale suisse».
«Diagonales»: Quelle est la législation actuelle concernant le dossier médical informatisé?
Bertrand Kiefer: Sur le plan fédéral, une nouvelle loi sur le dossier électronique entrera bientôt en vigueur, probablement en 2017. Elle veut faciliter l’échange de données, notamment entre les médecins et les hôpitaux. Mais les patients seront libres d’avoir ou non un dossier informatisé. Leur accord sera requis pour qu’un acteur sanitaire, par exemple un nouveau médecin, puisse y avoir accès.
Et sur le plan cantonal?
A Genève, par exemple, le dossier médical informatisé existe déjà. Il s’agit cependant d’un système peu tourné vers l’utilisateur et fastidieux sur le plan administratif.
A l’autre bout du Léman, le Valais s’est, en septembre dernier, fait taper sur les doigts en matière de protection des données. Le préposé cantonal à la protection des données, Me Sébastien Fanti, a dénoncé de «graves dysfonctionnements» dans le projet de dossier médical informatisé.
A votre avis, quels sont les principaux avantages du dossier médical informatisé?
Le dossier médical informatisé est nécessaire. Il aide notamment à avoir un aperçu du parcours du patient, sans que ce dernier ne doive tout raconter à son nouveau prestataire de soins. En outre, on observe une grande production de données qui sont de plus en plus souvent dupliquées. Dans une telle jungle, il devient difficile de s’y retrouver.
Et les limites?
La conception actuelle du dossier médical informatisé est dépassée. Aujourd’hui, les citoyens veulent participer à leur traitement. Le patient doit, dès lors, pouvoir nourrir son dossier médical et interagir avec lui. Or, les systèmes actuels ne sont pas conçus pour cela.
Et, surtout, garantir la protection des données est très difficile. Le risque de récupération n’est pas propre au dossier médical: il existe dès qu’on utilise son smartphone, par exemple. Les grandes entreprises d’Internet (big data), comme Google et Apple, peuvent recueillir quantité d’informations sur notre santé.
Par exemple?
Beaucoup d’applications collectent des données. Certaines sont intégrées aux smartphones, d’autres utilisent des dispositifs branchés sur eux (montres connectées ou bracelets, par exemple). Elles enregistrent le nombre de pas, le sommeil, la fréquence cardiaque, l’oxygène dans le sang, etc. Et les données sont ensuite stockées sur des serveurs, puis analysées. Le big data en sait toujours davantage sur chacun d’entre nous.
Prenez les données de géolocalisation que l’on active simplement pour se situer sur une carte. D’apparence anodine, elles permettent de dire si vous êtes au début d’un burn-out ou d’une dépression.
Comment?
En analysant la vitesse de votre marche (qui diminue en cas de déprime) et, tout simplement, vos déplacements. Google peut savoir si vous restez à votre domicile ou si vous fréquentez un établissement psychiatrique. Il peut aussi détecter des problèmes d’addiction en observant des déplacements réguliers à la Riponne ou la fréquentation assidue d’un bistrot.
Et le secret médical dans tout cela?
Le secret médical est plus important et plus vulnérable que jamais. Il existe un risque, avec le dossier médical informatisé, et surtout le big data, qu’une donnée sur vous, comme un passé de toxicomane ou une phase dépressive, vienne à la connaissance d’une assurance maladie ou d’un employeur.
Cette évolution pourrait conduire des gens à refuser une prise de sang pouvant révéler une éventuelle séropositivité ou à renoncer à consulter un psychologue. En milieu carcéral, un prisonnier risque de ne plus oser se confier au sujet de ses problèmes de toxicomanie. Même problème pour les pédophiles. Une grande partie d’entre eux ne passe jamais à l’acte, grâce à un soutien psychothérapeutique. Que se passerait-il si un employeur pouvait apprendre qu’une personne a suivi une thérapie liée à des pulsions pédophiles? Etre respecté dans le secret médical est crucial pour le patient, pour sa propre estime et sa propension à se confier en toute confiance.
En définitive, quels sont les défis pour parvenir à un dossier médical informatisé satisfaisant?
Le dossier informatisé progresse, pour l’instant, avec une logique trop administrative. Or, il faut que les patients puissent coopérer à leur dossier et participer à l’élaboration des données.
Et, surtout, la confidentialité doit être garantie. La législation actuelle ne prend pas suffisamment en compte cet aspect. Dans le canton de Vaud, les acteurs spécialisés, dont le GRAAP-Fondation, craignent que le suivi d’institutions socio-éducatives, qui «trahirait» un passé social difficile, figure dans le dossier du patient. Or, il faut absolument interdire, et rendre impossible, l’utilisation de données qui pourraient se retourner contre les patients.
Interview paru dans «Diagonales» (n° 107 – Janvier-février 2016)
Bonjour,
Toute gestion à caractère administrative, voie ses limites rapidement.
La question simple et récurrente serait de laisser au patient la gestion par sa volonté de communiquer ou non son dossier au médecin se son choix.
Les informations étant mises en sa présence dans son dossier, donc de sa connaissance.
Il lui resterait, au patient, lors d’une visite ou entretien, de communiquer son code d’accès au médecin traitant.
Clé crypté. Fichier crypté..
Sauf cas d’urgence, accident, incident traumatique, cérébral. etc…
Simple.
Jean SEGUR